Vitiligo ne boli i ne ometa vas zato što ste fizički različiti, a sa dijabetesom sam uspela da napravim funkcionalan suživot

Bila je devojčica od 8 godina kada je na jednom porodičnom putovanju u Makedoniji, ne videviši ogromna staklena vrata – proletela kroz njih. Godinu kasnije, na koži joj se pojavio vitiligo, oboljenje koje se javlja kao depigmentacija  delova kože. Doktori nisu mogli da potvrde da li taj događaj bio okidač za pojavu ovog kožnog oboljenja, a dve godine kasnije, u njen život stiže neuporedivo ozbiljniji problem – dijabetes. Bez racionalnog i stručnog objašnjenja za pojavu i jedne i druge bolesti, Bojana Marković je još kao dete shvatila da će samo razumnim prihvatanjem situacije moći da bude ono što je postala: borac, vođa, motivaciona snaga, dobar prijatelj, saradnik, čvrst i pouzdan oslonac svima kojima je pomoć potrebna.

Vitiligo ne boli, odgovarala bi deci koja su je zvala „šarena“

Bojana je osoba neverovatne pozitivne energije i neko čija se očigledna fizička različitost, koju prouzrokuje vitiligo, u kontaktu brzo pretvara u posebnost.

– Možda je to do mene – počinje Bojana svoju ispovest za eKlinika portal, i kaže da se nikada nije osećala stigmatizovano, iako su je deca sigurno ogovarala što je drugačija i „šarena“.

–  Ja sam govorila kako vitiligo ne boli, da me ni u čemu ne ometa, i što je najvažnije, ne govori ama baš ništa o meni i tome ko sam. A da je sve baš tako, i da ima mnogo komplikovanijih stvari koje mogu da nam se dese i trasiraju život, uverila sam se brzo, kada su mi dijagnostikovali dijabetes. Osamdesetih godina o tome nije bilo mnogo informacija, a iz tog perioda živo se sećam fanatične borbe moje majke – priča nam Bojana.

– Moja mama je pokušavala sve što je mogla i duboko verovala da će sve na kraju biti dobro. Vodila me je na razna mesta, čak i kod nekih bioenergetičara, tragala za nekim drugim načinima, ali smo se uvek pridržavali moje insulinske terapije i saveta o ishrani. Više se tada verovatno i nije moglo, ali mama nije odustajala i bila je prepuna optimizma. Podrška porodice je osobama obolelim od dijabetesa neverovatno važna, kao i podrška prijatelja, jer oni su ti koji vas prihvate i daju snagu onda kada u vašem životu više ništa nije isto. Pored moje mame, veliku ulogu u mojoj borbi su igrali i igraju moj tata i moj brat – sa mnogo ljubavi priča Bojana, koja nije dozvolila da ni dijabetes ni vitiligo poruše njene snove.

Analiza krvne slike pokazala – nema krvne slike

U oktobru 2004. usledio je novi šok. Jedna od posledica dijabetesa su i neredovni ciklusi i izostanak istih, vrtoglavice, povremena slabost. U tom trenutku, njena opšta zdravstvena slika, uključujući i krv i bubrege a nevezano za vitiligo, nisu bili u dobrom stanju.

– Moj organizam nije apsorbovao gvožđe i osećala sam se jako loše. Vrednosti uree i kreatinina su bile katastrofalne, bila sam predijalizni pacijent. Ležala sam mesec dana u bolnici, a posle prvih pretraga i još neko vreme kod kuće. Usput su me pitali jesam li trudna, rekla sam da mislim da nisam, da inače imam neredovne ciskluse i to je tako prošlo. Uz to sam imala i gastroenterološke probleme, muku, počeli su i neki drugi simptomi, tipični ne samo za dijabetes. Otišla sam na pregled i posle brze krvne slike doktor je predložio da ponovimo analize, jer to što se pojavilo kao rezultat – jednostavno je u praksi bilo skoro nemoguće – ja bukvalno nisam imala krvnu sliku. Nije mogao da veruje da sam došla sama, da sam se dovezla kolima, kako stojim na nogama i kako uopšte pričam sa njim – priseća se Bojana u razgovoru za naš portal svih tih scena i traumatičnog iskustva.

Na ultrazvuku novi šok

Doktor je, da bi video šta nije u redu sa želucem, predložio da se uradi ultrazvuk. Tu je bila beba, i to u 21.nedelji trudnoće. Nije bilo dileme, priseća se Bojana, kao ni šanse da se trudnoća iznese do kraja, jer trudne žene sa dijabetesom imaju poseban, još rigorozniji režim pregleda, i za majku i za plod. Na Klinici za ginekologiju i akušerstvo Kliničkog Centra Srbije lekarska komisija je odlučila da trudnoća mora da se prekine u 23. nedelji. Usledili su primanje gvožđa i recormona, leka za simptomatsku anemiju izazvanu hroničnom bubrežnom insuficijencijom. Na sreću, uspelo je, i njeno stanje se tada, posle najveće krize, stabilizovalo.

Da bi preživela psihički tu traumu, nije je potiskivala, pričala je o tome, i to joj je, kaže, pomagalo da se oseća dobro i da prihvati realnost. I ne samo to – svoje iskustvo je delila sa drugima kako bi pomogla da im se ne desi isto. Tada joj je, sa setom govori, najviše nedostajala mama, koja je preminula pri kraju Bojanine srednje škole. Ostalo joj je, međutim, i gorko sećanje na neke žene koje su je osudile zbog prihvaćene odluke o prekidu trudnoće. Nažalost, dodaje, ljudi daju sebi za pravo da sude, a da nisu ni probali „tuđe cipele“. 

Jačajte imunitet i tražite savet od doktora za sve

– Kada živite sa nečim kakav je vitiligo, na to se jednostavno naviknete i ne pogađa vas vremenom, jer su ljudi u nekim slučajevima prilično površni i misle da je to što imate kožu koja je šarena neki veliki problem. Suštinski, a to ne znaju ako nisu informisani ili ako i sami nisu osobe sa dijabetesom, neuporedivo je teže živeti sa tom bolešću ali nije i nemoguće, naprotiv – priča naša sagovornica, čiji je široki osmeh zaštitni znak.

Osobama sa dijabetesom je imunitet trajno i ozbiljno narušen. Bojana preko cele godine pije propolis, s jeseni pojačava dozu, a otkako je krenula korona, dodaje i malo više. Stalno apeluje na ljude da ne rade stvari na svoju ruku, posebno sada, kada su informacije mnogo dostupnije nego nekada, kada se ona, još kao dete, suočila sa svojim bolestima sa kojima će morati da živi.

– To ne može da se radi „napamet“. Ljudi su skloni, i u zdravlju i bolesti, da bez ikakvih provera i konsultacija sa lekarima piju „šta dohvate“ pa da onda naprave i neke kontraefekte, tipa avitaminoze. U neprekidnim konsultacijama sa mojim lekarima, prvenstveno nefrologom, koji mi je više nego doktor, već i drug iz kafane i neko koga viđam češće nego familiju, ja jednostavno ne lečim ni dijabetes ni vitiligo, već podižem i jačam imunitet. Otkako sam uključila i homeopatsku terapiju, već mnogo godina bukvalno nisam popila antibiotik. Čovek treba da bude otvoren prema svemu što može da pomogne, posebno u stanjima koja su kompleksna kao ovo moje, jer dijabetes otvara, uz genetiku koja takođe daje mnogo toga što obično nije dobro, jedan konglomerat zdravstvenih problema koji, ako ne shvatite ozbiljno, neće doneti ravnotežu vašem životu. Dijabetes je moj „slatki životni saputnik“, tako je ispalo, i najbolje što mogu, kao i svi ljudi koji imaju ovu dijagnozu, jeste da se sa njim upoznam, uključujući njegove najopasnije strane, kako bismo napravili jedan funkcionalni suživot, koliko je to moguće. Zbog toga moje angažovanje u širenju svesti o dijabetesu doživljavam i kao određenu vrstu misije – smatra Bojana.

„Slušajte svoje telo i budite fizički aktivni“ uopšte nije fraza

Bojana Marković kaže da je za njenu dobru funkcionalnost, jer ona je, pored brojnih aktivnosti u Udruženju „Plavi krug“ i uspešna poslovna žena, umnogome zaslužno to što je još kao devojka, u dvadesetim godinama, shvatila da je ključ u osluškivanju tela i da to nema veze sa dijagnozama koje imate. Kada unesete neku hranu koju telo voli ili mu ne odgovara, ono vam daje signale. Kada imate momente tromosti ili neobjašnjivog umora, što se i njoj događalo, i to u situacijama kada je nivo šećera bio dobar – i to je signal koji vam telo šalje.

– Ja sam iz ishrane izbacila crveno meso, nastavila da jedem piletinu, ćuretinu i ribu, i više nikada nisam bila otečena. Prerađevine, osim nekog sušenog mesa sa proverenih adresa i sa planine, takođe nisam unosila od detinjstva. Ljudi robuju mirisima i navikama, a mnogo je važnije da se dobro osećaju kada nešto pojedu – osim onoga što ne smem, jedem apsolutno sve što volim i što mi se jede. Redovno vežbam, a ako pravim pauze, trudim se da što više poslova obavljam pešice i onda još dodam do nekih 10.000 koraka šetnju sa mojim psom Garom. Za obolele od dijabetesa, ovo je, pored kontrole nivoa šećera, možda i ključna stvar. Napominjem i da pre i posle treninga treba voditi računa, uvek sa sobom imati aparat za merenje, vodu, nešto slatko – i u tom slučaju će vam telo jednostavno dojaviti ako nešto nije kako treba – savetuje Bojana, a interesantan je i njen stav o tzv.“placebo efektima“ – ako se ona subjektivno dobro oseća a to prate i zadovoljavajuće vrednosti glukoze i insulina, vitiligo je tu gde jeste, sasvim u redu joj je, kaže, da to neko i zove placebom jer je najvažniji efekat da – radi, i da se ona oseća jako, dobro, i sa dovoljno energije.

Razmena iskustva i pomoć kroz akcije udruženja

Pre 11 godina Bojana je pokrenula i organizovala „Plavi krug“ sa grupom ljudi sličnih interesovanja. To je organizacija nastala iz Društva za borbu protiv šećerne bolesti grada Beograda, ukazala se potreba za njom usled velike potrebe da se skrene pažnja javnosti na probleme sa kojima se susreću osobe obolele od dijabetesa. Na taj način vitiligo i dijabetes su se udružili u borbi za bolji položaj svih pacijenata.

– Cilj udruženja je poboljšanje položaja i kvaliteta života osoba obolelih od dijabetesa, njihovih porodica, prijatelja i svih onih na koje ova bolest utiče. Nizom akcija, edukacija, radionica, a u novije vreme web tribina i predavanja, zbog aktuelnih okolnosti, pokušavamo da podignemo nivo zdravstvene kulture, prenesemo različita iskustva koja se tiču pravilnog lečenja ove bolesti i pomognemo ljudima da shvate šta je zapravo dijabetes i kako se sa njim živi, kako da ostvare svoja prava u okviru našeg zdravstvenog sistema – objašnjava sagovornica eKlinika portala i dodaje da osoba koja je na insulinskoj terapiji mora da proverava nivo šećera minimum pet-šest puta dnevno. Takođe, u „Plavom kružiću“ koji deluje u okviru „Plavog kruga“ okupljaju se deca obolela od dijabetesa, odnosno njihovi roditelji, kako bi mogli da dobiju sve potrebne informacije.

– Uvek se setim kako moja mama, kada su meni dijagnostikovali dijabetes, od doktora nije saznala skoro ništa, osim da treba da izbacimo slatko. Istina, sada su informacije dostupnije, ali ni to ne znači da su relevantne – priseća se Bojana.

Brojni problemi i komplikacije ako se dijebetes ne prepozna ili zapusti

Zbog svega toga, koristi svaku priliku da govori o aktuelnim problemima, pa i o tome da oboleli od dijabetesa nemaju dovoljan broj tračica – deca i trudnice dobijaju do 150 tračica mesečno, a osobe starije od 18 godina, u zavisnosti od potrebnih dnevnih doza insulina, imaju pravo na 50 do 100 tračica mesečno. Većina ovih pacijenata, ističe Bojana, nema sredstava da kupuje tračice i iz tog razloga dolazi do komplikacija koje mogu biti jako ozbiljne.

– Oko 40 odsto osoba i ne zna da ima dijabetes, pa tako čak trećina novootkrivenih pacijenata ima jednu ili više kasnih komplikacija među kojima su oštećenje krvnih sudova, bolesti srca, bubrega, oštećenje vida, nervnog sistema i druge kombinovane bolesti. Uz neprekidne apele za važnost preventivnih pregleda, jedna od ideja je i da se podstakne prehrambena industrija da se bavi proizvodnjom životnih namirnica pogodnih za ishranu osoba sa dijabetesom, kao i inicijativa za otvaranje odgovarajućih prodavnica i restorana namenjenih obolelima od šećerne bolesti, ali ne samo njima, već i svima koji vode računa o svojoj ishrani i zdravlju – ispričala je Bojana Marković za eKlinika portal.