Multipla skleroza (MS) je vrlo ozbiljno oboljenje promenljivog toka, ispoljava se neurološkim simptomima, a karakterišu je česta pogoršanja kroz prekid protoka informacija u mozgu, između mozga i tela. Dok kod jednih pacijenata bolest sporo napreduje i ne urušava bitno kvalitet života, kod drugih su pogoršanja progresivna i narušavaju, kako njihove mentalne tako i fizičke sposobnosti, što dalje vodi u težak invaliditet.
Simptomi multipe skleroze
Simptomi se kreću od blage ukočenosti i otežanog hodanja, preko utrnulosti i peckanja, slepila, poremećaja mokrenja, defekacije (pražnjenja creva), bolnih mišićnih grčeva, problema sa koordinacijom i ravnotežom, govorom ili gutanjem, poremećaja seksualnih funkcija, pa sve do potpune oduzetosti, paralize i trajnog invaliditeta kod obolelih.
Nacionalno savetovalište za pacijente obolele od multiple skleroze
Napredak u lečenju omogućio je promenu odnosa lekara i obolelih prema multipla sklerozi, ali pojavili su se novi izazovi. Iz tog razloga Društvo multiple skleroze Srbije organizovalo je veliko nacionalno savetovalište za 100 pacijenata pod nazivom „Zajedno smo jači“.
Predavanje je održala Prof. dr Jelena Drulović, neurolog iz Univerzitetskog kliničkog centra Srbije, a pored nje, učestvovali su i drugi neurolozi. Takođe, organizovana je i radionica, odnosno savetovalište sa neuropsiholozima i psiholozima, na kome su pored pacijenta iz Srbije, prisustvovali oboleli od MS i iz Crne Gore.
– Društvo MS Srbije ima 30 lokalnih udruženja pacijenata koja funkcionišu širom Srbije. Mnogo pozitivnih stvari smo do sada zajedno uradili. Savetovalište smo organizovali kako bi pacijenti mogli da čuju najtačnije informacije od istaknutih stručnjaka iz ove oblasti. Takođe, Društvo MS Srbija već godinama organizuje psihološka savetovališta gde pacijenti i njihove porodice mogu doći u svakom trenutku, da razgovaraju i iskoriste iskustvo drugih, kako bi pomogli sebi. Ono što iz iskustva znamo jeste da je podrška potrebna i njihovim porodicama, ne boluje samo osoba koja ima dijagnozu, već celo njeno bliže okruženje. Članovi porodice u jednom diskursu teže prihvataju bolest, jer nemaju tu vrstu kontrole koju ima oboleli. Porodica postaje poseban entitet kojim se mi bavimo i to je vrlo važno jer je čitav porodični sistem uzdrman. Takođe, važno je iznositi lična iskustva kako bi se radilo na podizanju svesti o ovoj bolesti, kako bi i drugi oboleli mogli da prepoznaju simptome, probleme i time pomognu i sebi – objašnjava Vesna Savić iz Društva MS Srbije.
Društvo multiple skleroze Srbije organizovalo je veliko nacionalno savetovalište za 100 pacijenata pod nazivom „Zajedno smo jači“ Foto: Dragan Mujan
Odluke donose zajedno lekar i pacijent
Pacijentima kojima se danas dijagnostikuje multiple skleroza (MS) u Srbiji, dobijaju adekvatnu terapiju, shodno zdravstvenom stanju i tipu bolesti, a samim tim i mogućnost da imaju što manje problema, stvaraju porodicu, rade i vode normalniji život. Do nedavno u našoj zemlji je
bila situaciju da kada se kod nekoga dijagnostikuje MS, taj pacijent nije mogao da dobije adekvatnu terapiju. Praktično, pacijent je morao da ima dva ili više pogoršanja (relapsa) bolesti da bi uopšte bio kandidat za terapiju, i to onu prve generacije. Od pre tri godine ne samo da su te indikacije za prvu generaciju lekova proširene, već je na pozitivnu listu stavljena čitava paleta novih, savremenih i visoko efikasnih terapija, koji omogućavaju pacijentima da vode normalan život.
– Mi sada kada govorimo o lečenju kažemo da se te odluke donose zajedno između lekara i pacijenta. Lekar daje predlog, a pacijenti bi treba da budu u toku, da znaju koje su sve terapijske mogućnosti dostupne i da onda shodno tome zajednički odlučujemo koja bi terapija bila najadekvatnija. Da bi to bilo moguće, pacijenti treba da budu edukovani. Ovakva savetovališta su svakako jedan vid edukacije, gde razgovaramo o tome koji su sve lekovi dostupni i zbog čega određeni lekovi za pojedine osobe imaju prednost u odnosu na druge. Po pitanju lečenja, možemo da kažemo da smo se sada izjednačili sa najrazvijenijim evropskim zemljama. Mi danas lečimo oko 50 odsto osoba koje imaju multiple sklerozu u Srbiji. Od tih 50 odsto, skoro 40 odsto se leči visoko efektivnom terapijom, odnosno najnovijom terapijom. Možemo da budemo izuzetno zadovoljni, jer je sada situacija takva da onog momenta kada se postavi dijagnoza, već idućeg meseca pacijent može da počne da se leči bilo kojim od lekova, za koji se proceni da će imati najbolji efekat – istakla je prof. dr Jelena Drulović, neurolog u UKC Srbije.
Dragi prijatelji ja bolujem od oštećenja mijelinskog omotača vratnog djela C-2 C-4 i slabost desne noge mi je izražena uz bol u mišiću te desne noge poviše koljena i zarenje tako da se mučim od 2001 jecio me prof.Slobodan Apostolski i borim se ali teško jer nemam mira
Volio bih da mi odgovorite da li ima nešto novo na tom vidu bolesti i možete li mi pomoći
S poštovanjem volio bio kad bih mogao porazgovarati s nekim ili dr Jelenom u nadi da će mi olakšati moju muku
Živim u Kotoru a primam dio penzije iz Srbije jer sam bio profesionalni fudbaler Radničkog Nis i Majdanpeka
Roganovic Milan rod.21/03/62 moj wiber i watsap tel.+38267018789