Šta mogu da očekuju pacijenti i porodica kada nastupi poslednja faza Parkinsonove bolesti

U završnoj fazi Parkinsonove bolesti mnoge osobe mogu imati i dve ili više psihijatrijskih dijagnoza

Iako Parkinsonova bolest sama po sebi nije smrtonosna, može dovesti do ozbiljnih komplikacija i značajnog invaliditeta. U završnoj fazi bolesti javljaju se teški motorički simptomi, kao i kognitivni problemi poput demencije.

V faza Parkinsonove bolesti: Pogoršanje motorike, kognitivnih funkcija...

Preporučujemo

Najnaprednija faza Parkinsonove bolesti, poznata je kao završna ili V faza. Osobe u ovoj fazi obično imaju ozbiljne motoričke tegobe koje im otežavaju ili onemogućavaju stajanje i hodanje. Pored motoričkih simptoma, prisutni su i izraženi nemotorički problemi koji dodatno otežavaju svakodnevno funkcionisanje. Mogu se javiti i razni psihički i kognitivni poremećaji.

Parkinsonova bolest u završnoj fazi: Koji su simptomi?

Tok Parkinsonove bolesti razlikuje se od osobe do osobe. Kod nekih, napredovanje bolesti je brzo, dok drugi zadržavaju pokretljivost godinama ili čak decenijama. Nije sasvim jasno zašto je to tako, ali veruje se da genetika, pol i starost igraju važnu ulogu. Završna faza bolesti takođe ne izgleda isto kod svih. Na primer, neki ljudi razviju demenciju, dok drugi ne.

Ipak, korisno je upoznati se sa najčešćim simptomima koji se javljaju u kasnijim fazama bolesti.

Motorički simptomi

Osobe u završnoj fazi bolesti mogu imati ozbiljne poteškoće sa kretanjem, ravnotežom i koordinacijom. Česti simptomi su vrlo intenzivni, odnosno intenzivniji nego što su bili do ove faze:

• "zamrzavanje" pokreta
• nevoljni pokreti
• ukočenost mišića
• tremor (drhtanje)

Zbog ovih simptoma, hodanje i stajanje mogu postati veoma rizični. Većini osoba u ovoj fazi potrebna su invalidska kolica za kretanje, kao i pomoć u obavljanju osnovnih dnevnih aktivnosti – ustajanje iz kreveta, tuširanje, oblačenje.

Kognitivni simptomi

Kognitivni simptomi pogađaju tzv. izvršne funkcije: pažnju, pamćenje, razmišljanje, planiranje i rešavanje problema. Iako se promene u kognitivnim sposobnostima mogu javiti u bilo kojoj fazi bolesti, istraživanja pokazuju da su mnogo češće i izraženije u kasnijim fazama.

Demencija i Parkinsonova bolest

Prema velikom švedskom istraživanju, osobe s Parkinsonovom bolešću imaju otprilike četiri puta veći rizik od razvoja demencije u poređenju s opštom populacijom, a taj rizik raste kako bolest napreduje. U manjoj studiji iz 2017. godine, oko 40 odsto učesnika razvilo je demenciju u roku od 5 godina. Rizik je bio znatno viši (oko 59 procenata) kod onih koji su već imali blago kognitivno oštećenje u prvoj godini istraživanja.

Psihički simptomi

Rizik od psihičkih poremećaja kao i težina simptoma rastu kako bolest odmiče. U završnoj fazi, mnoge osobe imaju dve ili više psihijatrijskih dijagnoza. Uobičajeni psihički problemi u ovoj fazi su nedostatak motivacije, poremećaji kontrole impulsa, poremećaji raspoloženja, uključujući depresiju i anksioznost. Mogući su i psihoza i halucinacije (najčešće kao posledica lekova koji utiču na nivo dopamina).

Ostali nemotorički simptomi

Završna faza Parkinsonove bolesti može uključivati i druge izražene simptome, koji se razlikuju od osobe do osobe. To su:

• bolovi u mišićima i zglobovima
• zatvor
• poteškoće sa gutanjem
• vrtoglavica i osećaj nestabilnosti
• erektilna disfunkcija
• preterana pospanost
• umor
• gubitak čula mirisa
• urinarna inkontinencija
• nesanica
• nizak krvni pritisak i ortostatska hipotenzija
• kvarenje zuba
• problemi sa vidom i očima.

Opcije lečenja u završnoj fazi Parkinsonove bolesti

Kako bolest napreduje, i pristupi lečenju se menjaju. Najčešći lek je karbidopa/levodopa (Sinemet, Rytary), koji povećava nivo dopamina. U kasnijim fazama lekar može preporučiti češće doziranje. Dodatna opcija je infuzija levodopa-gela, koja omogućava konstantnu dozu leka putem sonde. Ostali lekovi koji se koriste uključuju dopaminske agoniste, MAO-B inhibitore, COMT inhibitore, Amantadin (Gocovri)...

Kod nekih pacijenata koristi se i duboka moždana stimulacija (DBS): hirurška procedura u kojoj se u mozak plasira mali uređaj koji električnim impulsima ublažava motoričke simptome.

Palijativna i hospis nega

Palijativna nega ima za cilj da što duže očuva kvalitet života. Obuhvata:

• lečenje nemotoričkih simptoma (npr. depresije, bola, umora)
• emocionalnu podršku i pacijentima i negovateljima
• pomoć u kući (medicinska sestra)

Hospis nega je oblik palijativne nege koji se sprovodi kada osoba uđe u poslednjih 6 meseci života. Fokus je na ublažavanju bola i povećanju komfora u završnim danima.

Kako se brinuti o osobi sa završnom fazom Parkinsonove bolesti

Briga o voljenoj osobi u ovoj fazi može biti izuzetno zahtevna. Osoba često postaje zavisna od tuđe pomoći i može zahtevati 24-časovnu negu. Evo nekoliko saveta:

Prilagodite očekivanja: Prihvatite da osoba više ne može da funkcioniše kao ranije.

Obratite pažnju na promene u mišljenju i raspoloženju: Kod demencije je važno prilagoditi komunikaciju.

Uvedite rutinu: Jednostavna dnevna rutina pomaže osobi da ostane hidrirana, uhranjena i odmorna.

Planirajte budućnost: Pomozite osobi u donošenju važnih odluka u vezi sa krajem života.

Saradnja sa stručnjacima: Lekari i medicinski tim mogu vam olakšati brigu.

Tražite podršku: Negovatelji često osećaju iscrpljenost, tugu ili usamljenost. Razgovor sa drugim negovateljima sa istim iskustvima i traženje pomoći su od velike važnosti.