Multipla skleroza pod tepihom ili u dnevnoj sobi, kako bolest utiče na porodicu, objašnjava Vanja Taleski

Multipla skleroza opisuje se kao teška i nepredvidiva bolest, koja počinje osećajem utrnulosti, problemima sa hodom, simptomima koji su nekad uvod u trajni invaliditet. Multipla skleroza (MS) je hronično oboljenje centralnog nervnog sistema, koje iz korena menja život pojedinca, ali i cele porodice. Dođe u kuću, potrese je, smesti se pod tepih, ili na centralno mesto u dnevnoj sobi. Porodica i pacijent žive do kraja života sa ovom bolešću koja je uvek tu u kući, i traje i kada nema štapova ili neprijatnih simptoma. O tome kako emotivna dimenzija života sa bolešću utiče na pacijenta i njegovu porodicu, govori priručnik "MStav i porodica" u izdanju savetovališta Društva multiple skleroze Srbije.

Multipla skleroza traje i kada nema vidljivih simptoma

Priručnik je zasnovan na iskustvima pacijenata i njihovih porodica, sa autentičnim uvidima u svakodnevne izazove. Autorka priručnika "MStav i porodica" psihoterapeut Vanja Taleski podseća nas da je multipla skleroza često nepredvidiva bolest - kada će doći do neprijatnih i onesposobljavajućih simptoma nikada se ne zna. Moguće je da pacijent deluje na prvi pogled sasvim zdravo, ali da u isto vreme pati od nesavladivo jakog umora koji mu ne dopušta da stoji.

- Multipla skleroza je bolest koja traje i kada se ne ispoljava, što je veoma teško nekada prihvatiti na pravi način. Ovo je bolest jedne osobe, ali i nešto sa čime se suočava cela porodica. Kada dobijemo dijagnozu multipla skleroze, postavlja se pitanje kako to saopštiti ukućanima. Unosimo u kuću nešto što niko ne želi i pitamo se "gde da smestimo multipla sklerozu"? Neko je smesti pod tepih, neko u dnevnu sobu. Ima više faktora koji utiču na prihvatanje bolesti, ali najbitniji je način komunikacije koji je zastupljen u porodici - kaže Vanja Taleski, za portal eKlinika.

Od čega zavisi kako će porodica da prihvati bolest?

Bolest poput MS deluje kao ogledalo jedne porodice, ona je potvrda i povod da je funkcionisanje porodice dobro, ili nedovoljno adekvatno.

- U funkcionalnim porodicama bolest je jedan od izazova, spada u akcidentne krize, a ne razvojne. U zavisnosti od elastičnosti porodičnog tkiva zavisi na koji način ćemo prihvatiti bolesti i kako ćemo se izboriti sa njom. Bolest je mnogo češće povod, nego što je uzrok da se porodica pokrene u pravcu koji nije funkcionalan - precizira Taleski.

Kako se saopštava dijagnoza MS?

Posebna specifičnost MS je činjenica da se bolest uglavnom javlja od 20 do 50 godine života u periodu najjače radne aktivnosti, u godinama kada većina osoba stvara porodicu.

- Period od 20 do 40 godina, je i doba kada smo već formirane ličnosti, ne postoji jedan recept koji je isti za sve. Svako mora individualno da se sagleda. Kada ljudi dođu kod nas u Društvo multiple skleroze Srbije, uglavnom po dijagnostikovanju bolesti u zavisnosti od potreba porodice mi možemo da napravimo strategiju. Bitan je u velikoj meri i odnos pacijenta prema bolesti. Važno je da pacijent saopšti dijagnozu porodici u za njega najprihvatljivijem vremenskom roku. Pojedini pacijenti odmah kažu, neko sačeka vreme. Dešava se da se dijagnoza saopšti spontano, pacijent ostavi otpusnu listu na vidljivo mesto. Razni su načini. Ima osoba koje o multipla sklerozi ne govore, stave je pod tepih, ali ona je i dalje prisutna, osećamo je, taj tepih nije ravan. Nešto pravi smetnju našem životu, ali mi to ne priznajemo. Moguće je da bolest zauzme i centralno mesto u dnevnoj sobi i onda da se samo o njoj priča. Stav obolelog člana prema bolesti umnogome utiče na odnos porodice prema multipla sklerozi. Pri svemu tome bitno je da znamo da svi mi nešto očekujemo od života, ali i da život očekuje nešto od nas - napominje Vanja Taleski.

Strah od sažaljenja

Sagovornica portala eKlinika potvrđuje da se MS kao i neke druge bolesti nekada krije. Dešava se da pojedini pacijenti nisu jednostavno sposobni da govore o MS, mogu da saopšte bolest samo najužoj porodici.

- Potrebno je prihvatiti da neko ne želi da govori o bolesti, zato što sve to iziskuje brojna objašnjenja i suočavanja. Pacijenti često navode da se najviše plaše sažaljenja drugih osoba. Smatraju da će im razgovoro multipla sklerozi doneti brojne nelagode i nemogućnosti kada su u pitanju određene društvene i profesionalne uloge. Pri svemu nemamo potpunu kontrolu nad bolešću, ne znamo kako će se ona odvijati. Postoje i dalje brojne predrasude i stereotipi kada su u pitanju hronične bolesti, a mi kao društvo nemamo jasan stav, što se sve odražava na nivo pojedinca, ali i porodice. Prvo smo uplašeni i bez kontrole, ne znamo prema kome da se usmerimo i kažemo “imam tu bolest i živim s njom”, što je veliki korak. Osobe koje jasnije govore o bolesti ne stvaraju sebi dodatne probleme time što kriju bolest, a bitno je da je što manje unutrašnjih prepreka kada je u pitanju život - navodi Vanja Taleski.

Nekad se bolest ne prihvati do kraja, ali dalje se živi s njom

Relapsno-remitentna MS je najčešći vid MS koji se odlikuje nepredvidivim pogoršanjima, tokom kojih se javljaju i novi simptomi ili se pogoršavaju postojeće tegobe. Kako bi se odredilo da je došlo do novog pogoršanja bolesti, potrebno je da nove tegobe traju najmanje 24 časa. Relapsi, to jest periodi pogoršanja, mogu da traju par dana, ali i nekoliko meseci. Oporavak posle perioda pogoršanja nekada je potpun ili delimičan, nakon čega u daljem toku stanje može da bude stabilno mesecima ili godinama. Psihoterapeuti preciziraju da se nekada pacijent oseća bolje, prihvata sebe, što sve i dalje, ipak, ne znači da prihvata i bolest.

- Prihvatanje bolesti je složen i kompleksan proces, za svakog je različit. Ne mora da znači da će se taj proces ikada završiti. Kod MS je sve ovo je kompleksnije nego kod drugih oboljenja, zbog specifične dinamike ispoljavanja bolesti. Ljudi sve različito procesuiraju, ali žive sa MS i to je ključno - ističe Vanja Taleski.

Preduslov za lakšu komunikaciju

Taleski napominje da je bitno da znamo da MS odlikuju i nevidljivi simptomi kao što je najčešće jak umor. Ovaj simptom izaziva nedoumice nekada i kod porodice, jer ostaje samo da verujemo pacijentu. Kod MS pacijent ne može da odluči koji će simptom imati i koliko će on da traje.

- Često iz najboljih namera kažemo "ma nije ti ništa, možeš ti to". Ali taj umor onesposobljuje osobu i može da bude problem u porodici, pogotovo na radnom mestu, za poslodavca koji ne zna da postoje nevidljivi simptomi bolesti. Bitno je da porodica bude upoznata sa svim onim šta može da očekuje, i da to bude preduslov za lakšu i bolju komunikaciju - smatra Taleski.

Multipla skleroza, porodica, radno mesto

Zamolili smo Vanju Taleski i da nam objasni šta je to sa čime se uglavnom suočavaju porodice koje se bore protiv MS.

- Lečenje je do pre par godina bio najveći problem, sada je to drugačija priča, jer odmah po dijagnostikovanju bolesti postoji mogućnost izbora leka i to 16 lekova koji postoje na listi. Lečenje je umnogome realno i ostvarivo. Ali ta stepenica ne znači da smo stigli tamo gde želimo, otvorilo se i pitanje zapošljavanja osoba sa MS. S obzirom na ritam ispoljavanja bolesti, važno je da poslodavci budu upoznati sa prirodom MS i omoguće zaposlenima neku vrstu elastičnosti kada je u pitanju radno vreme, ili rad od kuće. U sistemskom smislu važno je da stvorimo mogućnosti da u trenucima kada to bolest zahteva uslovi rada budu prilagođeni potrebama pacijenta - kaže Vanja Taleski.

Taleski dodaje i da dosta porodica u našoj zemlji deli jedan zajednički problem, a to je materijalna nesigurnost, koja se dodatno pojačava sa dijagnozom hronične bolesti.

- Postavlja se pitanje da li će neko moći da radi, tu je i pitanje direktnih i indirektnih troškova lečenja. To što neko ima dijagnozu MS ne znači da ne može da radi, ako se osobi sa MS omogući fleksibilniji pristup radnim zadacima ona i dalje može da postiže vrhunske rezultate i u porodici i na poslu - zaključuje psihoterapeut Vanja Taleski.

(eKlinika)