Možda bi sve bilo drugačije da je Dule Vujošević ranije transplantiran: Priča o podršci, problemima i nadi

Pre nešto manje od dva meseca ostali smo bez Duška Vujoševića. Nema dana da ga se ne sete igrači, navijači - Partizanovci i Zvezdaši, ali i oni koji ne prate košarku pasionirano. Dule je bio više od trenera, više od javne ličnosti. Bez njegovog velikog srca, britkog uma i podrške koja je imala težinu ostali su i bubrežni bolesnici, saborci koji čekaju na transplantaciju bubrega. Oni, koje je najbolje razumeo.

Otišao je naš Dule: Počivaj u miru, legendo

U okeanu tuge i emotivnih oproštajnih poruka u danima kada nas je Dule napustio, jedna se izdvojila. Objavilo ju je na društvenim mrežama udruženje Donorstvo je herojstvo.

Otišao je Duško Vujošević, naš Dule.

Bio je jedan od nas, bubrežni pacijent koji je prošao kroz sve što ova borba nosi: dijalizu, transplantaciju i neizvesnost svakog dana. Borio se kao lav - dostojanstveno, hrabro i bez odustajanja.

Zahvalni smo na podršci koju je davao ovoj našoj zajednici, na mudrim savetima u borbi za bolji položaj bubrežnih pacijenata i unapređenje transplantacionog sistema u našoj zemlji.

Počivaj u miru, legendo.

Dule je razumeo problematiku, jer je i sam bio u istim cipelama

Ivana Jović iz udruženja Donorstvo je herojstvo najbolje je upoznata sa podrškom koju je neprežaljeni Dule pružao saborcima, pacijentima sa bubrežnim bolestima i osobama na dijalizi. I sama je prošla pakao čekanja na organ, o čemu neumorno govori u medijima i kroz svoj konkretni aktivizam.

Koliko je Dule Vujošević bio značajan za borbu koju vodite i podizanje svesti o transplantaciji organa u Srbiji?

- Dule nam je uvek bio tu da ohrabri, ali i da privuče pažnju javnosti na ovu temu. Kada smo 2022. godine osnovali udruženje, situacija je bila kritična. Zakon nije bio korigovan skoro godinu dana nakon što je Ustavni sud proglasio jedan njegov član neustavnim. Te godine smo imali samo jednog donora i dve transplantacije. Organizovali smo događaj Apel za život na Andrićevom vencu i bio nam je potreban neko ko može da dopre do ljudi. Dule se javio u roku od par minuta. Razumeo je problematiku jer je i sam bio u tim cipelama, kao pacijent na dijalizi. Iako nije mogao lično da prisustvuje, snimio je video koji je bio dragocen. Naglasio je da nije sramota biti bolestan, da društvo mora da pronađe rešenje i ubrza diskusiju o propisima. Jasno je podržao ideju da je saglasnost porodice u redu ukoliko se osoba prethodno nije izjasnila protiv doniranja - priča Ivana Jović u razgovoru za eKlinika portal.

Verujem da bi sve bilo drugačije da je ranije otišao na transplantaciju

I Dule je, čini se, čekao na transplantaciju čitavu večnost. Telo se mučilo u režimu višegodišnjih dijaliza... Pamtite li trenutak kada je konačno dobio poziv?

- To je bila velika radost. Prošle godine je trebalo da otvori našu konferenciju, ali me je pozvao i rekao: "Ivana, zvali su me za transplantaciju u Belorusiju, ne mogu da dođem". Bili smo presrećni što nam otkazuje tim povodom. On je na dijalizi bio punih deset godina. Dijaliza je agresivan metod koji narušava zdravlje svih organa i verujem da bi sve bilo drugačije da je ranije dobio priliku za transplantaciju - mišljenja je naša sagovornica.

Velika žrtva bez kompromisa, fanatizam i posvećenost

Jović podseća da je javnost kroz Duletov video nakon zahvata mogla da vidi da je on, konačno - dobro.

- A svi znamo kako je živeo ginući za svoj trenerski posao. Ranije smo mogli da ga vidimo pored terena ili na konferencijama za medije sa gazama na rukama od ubodnih rana sa dijalize, uz veliki stres, posvećenost i fanatizam. To može samo neko ko neizmerno voli to što radi, ko ne podleže kompromisima. Veliku je žrtvu podneo, pa iako više fizički nije sa nama u našim mislima, ostaje zauvek u razgovorima, akcijama... - sigurna je Jović.

Život na dijalizi: Između bolnice i borbe za opstanak

Sagovornica eKlinika portala odličan je izbor za sagovornika na temu problema sa kojima se suočavaju pacijenti koji su, poput Duška Vujoševića vezani za aparate, odnosno dijalizu, bez koje im nema života ako nemaju mogućnost da budu transplantirani.

- Pacijenti na dijalizi su 100 odsto invalidi. Problem počinje i pre same dijalize. Postoje lekovi koji mogu da odlože propadanje bubrega i do godinu dana što je ogromna ušteda za državu, ali ti lekovi nisu dostupni o trošku RFZO za bubrežne bolesnike. Kupuju ih samo oni koji imaju novca. Kada krenete na dijalizu, sloboda kretanja vam je potpuno ograničena. Jedna dijaliza košta oko 300 evra, a potrebne su tri nedeljno. Ako želite da otputujete u inostranstvo, Fond refundira samo 30 odsto troškova, što je suvi luksuz. U Srbiji je problem i kapacitet u centrima poput onih u Užicu ili Vrnjačkoj Banji, na primer, pa pacijenti često ne mogu da odu tamo jer nema slobodnih mesta. Dobar primer iz okruženja je Slovenija. Tamo pacijent na dijalizi može da radi pola radnog vremena, a prima celu platu. Polovinu daje država, polovinu poslodavac. Kod nas ljudi kojima su otkazali bubrezi uglavnom idu u invalidsku penziju, a oni koji rade, rade puno radno vreme, što je iscrpljujuće. Uz to, psihološka podrška gotovo ne postoji. Lekari vas mogu uputiti psihijatru tek ako primete da nešto "nije okej", pa se pacijenti oslanjaju jedni na druge kroz udruženja - detaljno objašnjava žena, kojoj je transplantacija zaista - nije fraza, promenila život.

Sistemske prepreke guše pacijente u očajnoj situaciji

Šta se trenutno dešava sa Zakonom o presađivanju organa? Čini se da je to slepa ulica celog procesa...?

- Mi kao pacijenti čekamo na korekciju zakona već pet godina. Angažovali smo pravne eksperte i predložili rešenja zasnovana na istraživanju Ipsosa iz 2024. godine, koje kaže da 80 odsto građana nema ništa protiv doniranja organa, a 50 procenata bi se upisalo u registar donora da on postoji. Pozdravljamo činjenicu da je Ministarstvo zdravlja prihvatilo deo predloga iznetih tokom javne rasprave i što će građani po prvi put imati mogućnost da se jasno izjasne da li žele ili ne žele da budu donori organa. Smatramo da je to važan korak napred i jedan od ključnih preduslova za izgradnju poverenja građana u transplantacijski sistem. Međutim, način na koji je izjašnjavanje uređeno i dalje je nepotrebno komplikovan. Građani svoju volju mogu da izraze samo kod izabranog lekara ili u Upravi za biomedicinu. Podsećamo da je od 2018. godine postojala mogućnost da se građani izjasne da ne žele da budu donori, ali se u registru za osam godina našlo svega oko 500 osoba, upravo zato što procedura nije bila dovoljno dostupna i jednostavna. Smatramo da je neophodno omogućiti izjašnjavanje putem eUprave, kod notara, kod bilo kog lekara i kroz druge elektronske platforme koje su građanima lako dostupne - prenosi zabrinutost pacijenata Ivana Jović i dodaje:

Birokratija, ograničenja, moguće preinačenje volje preminulog... 

- Posebno zabrinjava činjenica da autonomija volje građana i dalje nije dovoljno zaštićena. Ukoliko se osoba nije izjasnila, od porodice se traži saglasnost za doniranje, umesto da se porodica pita kakva je bila volja preminule osobe. Na taj način ostavlja se mogućnost da odluka članova porodice faktički bude iznad prava pojedinca da sam odluči o svom telu nakon smrti. Smatramo da takvo rešenje nije u skladu sa principom autonomije volje i predstavlja rizik da se ponovo dođe u situaciju da pojedine odredbe zakona budu osporene pred Ustavnim sudom. Takođe, nacrt zakona nije doneo očekivane pomake kada su u pitanju živi donori i smatramo da je propuštena važna prilika da se unapredi član zakona koji reguliše ovu oblast. I dalje ostaje ograničenje da donor može biti samo lice do trećeg stepena srodstva u pobočnoj liniji, dok nisu prihvaćeni predlozi da donor može biti i druga bliska osoba sa kojom postoji emotivna povezanost. Takva mogućnost postojala je i u ranijem zakonodavstvu Srbije, a danas predstavlja standardnu praksu u brojnim evropskim državama. Zbog toga će pojedini pacijenti i dalje ostati bez mogućnosti transplantacije u Srbiji, iako postoje osobe koje su spremne da im doniraju organ, pa će mnogi biti prinuđeni da prikupljaju sredstva za lečenje i transplantaciju u inostranstvu.

Zakon sam po sebi nije dovoljan, ali je neophodan preduslov za stabilan i uspešan transplantacioni sistem

Prema rečima Jović, pacijenti i njihove porodice već gotovo pet godina čekaju da se ovaj problem reši. Zbog toga su, kako kaže, i dalje u velikom stresu i neizvesnosti da li će se zakon konačno naći na dnevnom redu Narodne skupštine i da li će posle više od pola decenije biti usvojene izmene koje će omogućiti pravnu sigurnost i razvoj transplantacijskog sistema u Srbiji.

Istovremeno, polažu veliku nadu da će kroz amandmane biti otklonjeni i ključni nedostaci koji su ostali u nacrtu, kako bismo konačno dobili kvalitetan i održiv zakon koji će štititi prava građana, povećati poverenje javnosti i predstavljati čvrst temelj za dalji razvoj transplantacijskog sistema u Srbiji. Ivana Jović je mišljenja da Zakon sam po sebi nije dovoljan da reši sve probleme u oblasti transplantacije, ali je neophodan preduslov bez kojeg nije moguće graditi stabilan i uspešan sistem.

Nada i potencijal: Gde smo danas?

Naša sagovornica kaže da pozitivnih pomaka ima. Recimo, od prošle godine Ministarstvo zdravlja na sajtu objavljuje statistiku, što doprinosi poverenju građanstva. Najveći razlog zašto ljudi ne žele da budu donori je, kako kaže, upravo nepoverenje u sistem. Takođe, situacija na terenu i nije toliko loša koliko se misli: ove godine je od 24 porodice zatražena saglasnost, a 14 je pristalo (60 odsto). To je dobro, s obzirom na činjenicu da je u Hrvatskoj taj procenat 80 odsto, prenosi Jović.

Apel donosiocima odluka: Olakšajte porodicama u najtežim trenucima

Ivana Jović smatra da je najveća odgovornost na donosiocima odluka.

- Hrvatska, koja ima duplo manje stanovnika, imala je 100 donora prošle godine, dok smo mi imali 20. To znači da je naš teoretski kapacitet 200 donora, a mi imamo deset puta manje. Problem je u donor bolnicama negde nedostaje oprema, negde ljudski kapaciteti. Treba nam bolji sistem utvrđivanja moždane smrti i možda mobilni timovi, kao u okruženju, kako se nijedna prilika ne bi propustila. Nekako iz svih mojih odgovora može logično da se zaključi da je najviše do donosilaca odluka. Jednostavno: oni su ti koji će sada doneti krajnju odluku o ovom zakonu, oni će doneti krajnju odluku da li će stvarno da naprave neki program promocije ili ne. Oni će doneti jednu važnu odluku koja se tiče i samog sistema, a to je utvrđivanje moždane smrti. Mi imamo iz Ministarstva zdravlja informacije da se radi na edukacijama koordinatora - navodi sagovornica eKlinika portala i potencira za kraj:

Porodice često kažu NE iz straha i ne znajući šta je pokojnik želeo

- Mislim da je tu najveći potencijal da se iskoristi svaka svaka situacija, a kada se utvrdi moždana smrt da se obavi razgovor s porodicom. Na njima je veliki teret donošenja teške odluke, a najčešće mnogi ni ne znaju šta je pokojnik želeo, pa onda iz tog straha najčešće kažu NE...  Zato verujemo da bi varijanta da se ljudi unapred izjasne olakšala sam taj trenutak i čitavoj porodici. Vrlo često porodice kad prođe taj trenutak stresa i šoka promene mišljenje ali tada je već kasno, jer imamo kratko vreme za koje mora da se donese ta teška, ali ispravna odluka. Dakle, gomila problema, ali mi verujemo u rešenja, zato se i borimo - rekla je Ivana Jović iz udruženja "Donorstvo je herojstvo".

(eKlinika.rs)