Kada je pre nešto manje od 17 godina prof dr Ida Jovanović konstatovala da je Nikola Džoni Ranković rođen bez jedne polovine srca, dve medicinske sestre su ga trčećim korakom prebacile iz porodilišta na Odeljenje neonatologije u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj ulici.
Za decu koja čim se rode moraju najpre da pobede u nekim najtežim bitkama da bi uopšte krenuli dalje, važi pravilo da su, ne mali, već najveći borci. Najmlađi aktivni rok muzičar i autor regiona za eKliniku to potvrđuje, i priča nam detaljno kako je uspeo da iskustvo sa komplikovanim zdravstvenim problemima koji bi slomili i najjače, okrene u svoju korist.
Dijagnoze i operacije – jedna drugu stižu…
Prvi susret sa svetom – zarobljen u inkubatoru bez mogućnosti da vidi i oseti svoje roditelje, a kamoli spoljašnji svet. Ubrzo nakon toga, sa svega 16 meseci, odlazi u Atinu na prvu operaciju srca kod Dr George E. Sarrisa i njegovog vrhunskog tima koji uspešno obavlja 12-satnu „Kawashima“ operaciju. Tada se, voli i da se našali, u Atini po drugi put rodio. Mada nije bio svestan ničega iz tog perioda, sve je imalo jak uticaj na njega i njegov ogranizam kao veoma stresan period i ostavilo je posledice.
– Radilo se o složenoj anatomskoj anomaliji srca, tačnije, rođen sam sa polovinom srca, bez jedne srčane komore i pretkomore, a takvo srce se naziva univentrikularno srce (Situs ambigus, levi atrijalni izomerizam, Status pos anastomosis VCI right branch pulmonary artery, St post V.hepatica PA conduit , Insuffitientio v. trcupidalis gr.1.5/4). Zovu nas još i i „plave bebe“, jer se pri rođenju kod nas uočava izražena cijanoza usled jako niskog nivoa kiseonika u krvi. Kod ove anomalije, plućna i sistemska cirkulacija teku paralelno, izazivajući mešanje arterijske i venske krvi i obavezne su 2 ili 3 operacije čiji je cilj potpuno odvojiti cirkulacije i postići odgovarajuću oksigenaciju tkiva. Dva puta sam operisan, prvi put sa 16 meseci, 2005. godine kada je uradjena ta „Kawashima“ operacija i „Desnostrani Glenn“ u Onassis centru za hirurgiju srca u Atini, i sa 5 godina života, 2009. godine, kad je u Mitera Hospital u Atini urađena modifikovana „Fontanova procedura“ (koju je prvi osmislio dr Francis Fontan 1968. godine). Obe operacije su radjene kao operacije na otvorenom srcu, bio sam na veštačkim plućima i vantelesnom krvotoku – priča Nikola.
… i još komplikacija
Ove operacije univertikularnog srca su palijativne a ne kurativne, što znači da ne rešavaju problem za čitav život, već samo omogućavaju preživljavanje. Posledica su kasne komplikacije, kao što su aritmije, gubitak proteina, ciroza jetre, tromboembolija i takav razvoj situacije se zove slom ili propadanje Fontana (Failing Fontan), usled protoka više vremena od momenta tog čina trenutnog spasenja.
– Kod mene su se 11 godina od Fontanove operacije, kada sam napunio 16 godina, razvile tri komplikacije i to: aritmije koje sam prevazišao ugradnjom dvokanalnog epikardnog pejsmejkera DDDR Medtronic ADDRL1, fibroza jetre stadijum F4 (Fibrosis hepatis F4) koju za sada prevazilazim lekovima, zdravom ishranom i redovnim konzumiranjem kozje surutke, i blaga hipoksija (Hypoxia), stanje smanjene količine kiseonika u ćelijama i tkivima za šta kao rešenje noću udišem kiseonik preko kućnog koncentratora. Dodatno sam u 5. godini života, mesec dana posle druge operacije dobio dijabetes tip 1 (Diabetes mellitus- no type or subtype 1), a to rešavam na jedini mogući način: redovnim ubrizgavanjem sporodelujućeg i brzodelujućeg insulina i strogim izbegavanjem šećera i ugljenih hidrata – nabraja naš sagovonik staloženo probleme koji su deo njegove svakodnevice.
Pored svega navedenog, rođen je sa delimičnom inverzijom unutrašnjih organa (Situs inversius) što ne remeti zdrastveno stanje, ali može da komplikuje način pregleda ili način izvodjenja neke hiruške intervencije. I sa ovim se, u svom stilu šali, i kaže da se, eto, ne rađaju sve bebe sa istim „programom“.
Nisam želeo da me bilo ko sažaljeva
Šta se dešava u jednom malom biću, naizgled krhkom, kada postane svesno života i načina preživljavanja koji se ipak umnogome razlikuje i razlikovaće se od života njegovih vršnjaka?
Nikola Džoni Ranković: Sa osmehom i kada je najteže Foto: Privatna arhiva
– Smatram da su ovde glavnu ulogu odigrali moji roditelji koji su me čim sam imao sposobnost razumevanja i čim sam postao svestan sebe, objasnili kakvo je moje stanje i šta ono podrazumeva na način koji nije bio nimalo obeshrabrujuć. Postao sam svestan toga da će se moj stil života drastično razlikovati od većine mojih vršnjaka, ali to mi nije predstavljalo nikakvu prepreku i nijednog trenutka nije negativno uticalo na moju psihu. Nisam želeo da me bilo ko sažaljeva. Na ovaj način sam bio dobro pripremljen za sve što me čeka u daljim poduhvatima, najpre ta modifikovana Fontan operacija kada sam imao 5 godina, nakon koje je usledila još jedna izolacija kako bi se izbegle sve moguće infekcije, ali i ugradnja pejsmejkera pre godinu i po dana.
Ta neverovatna čvrstina duha kod njega je učinila da svoje stanje posmatra krajnje racionalno, potpuno svestan rizika i neizvesnosti dana koji dolaze.
– Moje trenutno stanje je stabilno, ali zahteva doživotno uzimanje terapije u vidu lekova, insulina, kiseonika, kao i praćenje u visoko specijalizovanim ustanovama. Uzimajući u obzir da je hirurgija urođenih srčanih mana relativno mlada disciplina i da se neke operacije primenjuju unazad četrdeset godina, ne postoje kompletni podaci o praćenju i očekivanoj životnoj prognozi. Kod mene postoji velika verovatnoća za potrebom izvođenja reintervencija ili transplantacija u kasnijem životu, kao i zamena pejsmejkera na svakih 10 godina – priča ovaj hrabri čovek u telu dečaka.
Ritam, disciplina, kontrola i samokontrola
Kako izgleda jedan njegov običan dan u smislu svega što mora redovno da radi, da mu se zdravstveno stanje ne bi zakomplikovalo?
– Rutina i tajming su od ključnog značaja kako bi se sve uradilo na vreme i kako se nijedna od procedura ne bi zaboravila. Tako, moj dan počinje uzimanjem svih lekova (za pritisak, razređivanje krvi, poboljšanje rada jetre, hroničnu srčanu insuficijenciju), insulina i pakovanjem kućnog koncentratora kiseonika koji mi je davao kiseonik cele noći. Lekove i insuline uzimam takođe pred ručak i večeru, a insulin je ponekad potreban i za užinu, ako situacija tako nalaže. Obroci, a samim tim i primanje navedenih medikamenata se odvijaju tačno na svaka 3 sata (tu je važan taj momenat tajminga). Konačno, pred spavanje ponovo puštam svoj kućni koncentrator kiseonika u rad i polako se navikavam na njegovo ravnomerno brujanje i povremeno ispuštanje vazduha. Pored toga, svakodnevno merim nivo šećera, saturaciju kiseonika u krvi i pritisak, što zapisujem u svoj dnevnik namenjen praćenju ovih parametara.
Život u nekoliko slika: sa svojim lekarima, svetski poznatim kardiohirurzima, u izolaciji, i tamo gde je najsrećniji – na bini, uz uređaj koji pomaže da njegovo srce „radi“ kako treba Foto: Privatna arhiva
Kako je „Džoni pacijent“ uspeo da bude i sve ostalo: roker, odličan učenik, humanitarac…
Ponekad mu se, kaže, zaista čini kao da postoje dva Džonija: jedan koji je pacijent i drugi koji je roker, autor, učenik… Fascinantno je da njegovo stanje i drugačiji način života nisu imali nikakav negativan uticaj na njegov rad, ogromnu želju za napredovanjem, dostignućima, edukacijom i razvojem. Postao je Heroj Beograda, Podvižnik Novosti, Exit Youth Hero, najmlađi autor rok albuma sa kojeg su dve pesme, „Strah“ i „Hot or Cold“, visoko nagrađene na The UK Songwriting Contest-u, u 10. godini osnovao najmlađi autorski rok bend „The Churlians“ i sa njim odsvirao preko 50 velikih koncerata širom Srbije. Bio je Ličnost godine 2 puta, a sa ponosom ističe da se humanitarnim radom bavi kako bi pomogao deci koja, baš kao i on, pokušavaju da nađu spas od svih zdravstvenih i drugih problema.
– Kad je školovanje u pitanju, uspevam da budem odličan đak sa svim peticama ITHS škole za IT u kojoj pohađam smer za multimediju, a u planu su studije muzičke produkcije na BIMM (Britansko-Irski Institut Moderne Muzike) institutu u Berlinu za šta se već uveliko pripremam, te sam u toku priprema, pored ostalog, u Londonu položio teoriju muzike po sistemu britanske Kraljevske Akademije sa najvišim ocenama. Pošto su mi trajno zabranjene sve zahtevne fizičke aktivnosti, pronalazim užitak u jedrenju i vožnji kvada koji vozim od svoje 2. godine. Te aktivnosti nisu mnogo zamorne za srce i pluća, a ni svež vazduh nije na odmet. Takođe, volim putovanja i kampovanje, te sam uz svoj kompleksni svakodnevni režim uspeo da obiđem puno evropskih gradova i zemalja. Dok se bavim svim navedenim stvarima, ostavljam „pacijenta Džonija“ po strani, ali je on svakako prisutan i vodi računa o tome da mi, na primer, u toku koncerta ne padne šećer, da se zbog pejsmejkera ne približavam zvučnicima ili da se ne povredim, jer bi to, budući da uzimam lekove za razređivanje krvi bilo veoma opasno, moglo bi da izazove za mene kobno krvarenje – objašnjava Džoni.
Korona i neverovatna priča o izolaciji – godinu i više dana u kući bez izlaska napolje!
Zbog pandemije covid 19 i velikog rizika od infekcije koji bi u njegovom slučaju mogao da bude i koban, Džoni je sa mamom i bakom u izolaciji od marta prošle godine. Pošto mu je ovo već 5. po redu u životu, doduše i najduža, slobodno sebe, kako kaže, može nazvati pionirom izolacije. Na sreću, sve vreme školu pohađa online bez ikakvih zaostataka za učenicima koji prate nastavu fizički, jer škola u koju ide, ITHS, ima odličan sistem učenja na daljinu. Svoje slobodno vreme posvećuje muzici (komponovanju, produciranju, sviranju), čitanju, i sticanju novih veština u tim oblastima.
– U toku izolacije objavio sam i 2 nova singla, „We’re all the same“ i „Gospodin Crni leptir“, a obavljam i pripreme za studiranje muzičke produkcije na BIMM fakultetu u Berlinu. U okviru tih priprema, sve vreme izolacije se putem Skype spremam za Cambridge Advanced English ispit, pripremam nekoliko svojih produkcijskih radova za prijemni ispit i pravim detaljan plan koraka koje je potrebno da napravim da bih u toj svojoj nameri uspeo. Mnogima deluje neverovatna činjenica da sam kod kuće već godinu dana, ali to je jednostavno jedini način da se sačuvam jer ne bih želeo da celu prethodnu životnu borbu sada predam – šalje Džoni važnu poruku svima kojima pridržavanje mera protiv covid 19 pada teško.
Uz planove, nada u bolje dane za sve, posebno za određene grupe pacijenata
Ne smemo žaliti za onim što nemamo, moramo napraviti najbolje od onoga što imamo – ovo je jedna od njegovih vodilja i stvari kojima ga je život do sada naučio i kojih se pridržava.
– Uvek treba biti otvoren za kreativne mogućnosti i rešenja. Svi se nadamo da će se svet vratiti u normalu što pre, ali od nade nema ništa dok god se sami ne potrudimo. Bojim se, ipak, da se svi kolektivno ne trudimo dovoljno uporno i disciplinovano – pomalo je zabrinut za dalji tok pandemije.
Brine i za sve one koji koji su na lečenju, za koje su spas novi lekovi i novi važni lekarski protokoli koji kod nas još uvek ne postoje.
– Nadam se da će po ugledu na mnoge druge zemlje (Amerika, Hrvatska…) i u Srbiji makar u jednoj bolnici biti oformljen multidisciplinarni tim (kardiolog, kardiohirurg, hepatolog, endokrinolog) za praćenje dece i mladih koji preživljavaju sa Fontanovom cirkulacijom, pejsmejkerom i fibrozom jetre, jer ovako nemamo povezano lečenje i praćenje kompleksnog zdrastvenog stanja, kao i da će se u svetu konačno postaviti pravilo da mi budemo ranije stavljani na listu za dualne transplantacije srca i jetre. Nadam se i razvoju pumpe za poboljšanje Fontanove cirkulacije i odobravanju upotrebe leka Udenafil, koji će smanjivati plućni pritisak i omogućavati nam bolju fizičku kondiciju sa manjim utroškom kiseonika i smanjiti progresiju fibroze jetre i druge komplikacije. Voleo bih da doprinesem tome ukazivanjem na ovu potrebu – obećava sagovornik eKlinike.
Zahvalnost onima bez kojih u ovoj borbi ne bi uspeo
Ne bi, kaže, uspeo bez obzira na to koliko je fokusiran, pozitivan i odgovoran, da nije bilo pomoći i podrške mnogih koje ne propušta priliku da spomene…
– Za moje dobro stanje i za pravovremene akcije u njegovom poboljšanju najzaslužniji su najpre prof dr Ida Jovanović, pedijatrijski kardiolog Univerzitetske dečije klinike „Tiršova“, (sada Medigroup), zatim George E. Sarris, svetski poznati dečiji kardiovaskularni i torakalni hirurg sa preko 30 godina kliničkog iskustva, direktor Odeljenja za dečju kardiohirurgiju u bolnici IASO u Atini i Predsednik Evropske asocijacije hirurga za urodjene srčane mane, kao i kardiolog John Papagiannis sa Univerzitetske dečije klinike u Kansas City, Missouri. Sa njima sam u redovnom kontaktu. itd. A za ekonomsku mogućnost da sve ovo izvedem najzahvalniji sam mnogim humanim ljudima, mojim požrtvovanim roditeljima i kompanijama Comtrade, Tenfore, Transfera, Delta holding, BK, Jaffa, Zeromax, Beovrt, Raiffeisen banka, Opština Stari Grad i drugima, kao donatorima. I naravno, domaćim i stranim medijima koji su sve to objavili i ispratili (posebna zahvalnost Telegrafu koji je uvek tu za mene i moje muzičke aktivnosti kao i humanitarne akcije). Definitivno, moj život ne bi bio moguć bez samodiscipline i redovnog uzimanja terapije, kao i odlazaka na sve redovne mesečne preglede: ultrazvuk, EKG, testove izdržljivosti, merenje razređenosti krvi (INR), holter, merenje glikoziliranog hemoglobina HbA1c, kao i po potrebi kateterizacije/koronografije – završava Nikola Džoni Ranković za eKliniku svoju neverovatnu priču, prepunu borbe, želje, nade, ali i potrebe da se bude što bolji čovek, kakve god da nas nedaće snađu.
