Multipla skleroza je bolest koja nas opominje da na osnovu površnog fizičkog izgleda, ne možemo donositi dijagnozu o nečijem zdravstvenom stanju. Pacijent može da izgleda sasvim zdravo, ali da ga u isto vreme muči jak i onesposobljavajući umor. Multipla skleroza je bolest koja se karakteriše čestim pogoršanjima, pa potom brzim i naglim poboljšanjima kliničke slike. Ovakav tok bolesti i stalna pomisao – „da li će mi biti potrebni štapovi ili invalidska kolica“ nešto je sa čime pacijenti žive 24 sata dnevno. U ovakvoj situaciji neminovno je da dođe do razvoja različitog stepena anksioznosti.
Multipla skleroza je bolest koja može svima da se desi
Multipla skleroza (MS) i anksioznost često „idu ruku pod ruku. Bolest je nešto što može svima da se desi. Stručnjaci naglašavaju da je zbog same nepredvidive prirode bolesti bitno da pacijenti i njihove porodice razumeju da multipla skleroza, strah i anksioznost, nisu nešto što se dešava isključivo njima.
– Normalna reakcija jeste da se plašimo. Dijagnoza bilo kakve bolesti izaziva osećaj gubitka kontrole nad svojim životom. U isto vreme prisutna je i neizvesnost, jer MS još slovi kao bolest u kojoj ljudi koriste razna ortopedska pomagala, najčešće kolica. Ta prva asocijacija na multipla sklerozu budi strah i stvara jednu zebnju. Kada kažemo anksioznost, to bih prevela rečju između zebnje i strepnje, to je nekako uvek prisutno bez obzira na vrstu bolesti. Kod multiple skleroze zebnja ili strepnja posledica su same nepredvidive prirode ove bolesti – kaže za portal eKlinika socijalni radnik i psihoterapeut Vanja Taleski iz savetovališta pri Društvu multiple skleroze Srbije.
Život između straha i zebnje od sledećeg ataka bolesti
Multipla skleroza je autoimuna bolest i demijelinizirajuća bolest kada dolazi do oštećenja mijelinskog omotača neurona. Simptomi su mnogobrojni i duboko individualni. Pojedini pacijenti imaju blagu ukočenost, osećaj jakog umora, dok se drugi otežano kreću bez ortopedskih pomagala. Bolest je praćena i psihičkim i fizičkim tegobama.
– Multipla skleroza ima više od 2.000 simptoma. Nikada se ne zna kada će doći do sledećeg pogoršanja. Pacijent i pored svog nastojanja da kontroliše bolest ne zna kada će doći do ataka. Osoba onda razmišlja: „Da li ono što sada radim može da me uvede u pogoršanje“? Postoje terapije koje maksimalno nastoje da smanje i odlože pogoršanja, to je nešto na šta možemo da imamo uticaja. Suštinski priroda bolesti je, ipak, takva da pacijent ne zna kada će se desiti sledeći napad. Ta vrsta stalnog osećaja strepnje jako je prisutna kod osoba i porodica koje žive sa ovom bolešću – objašnjava Vanja Taleski.
Nevidljivi simptomi
Sagovornica portala eKlinika napominje da osoba može da deluje uobičajeno, ali da ima nevidljive simptome, kao što su umor ili stalna strepnja.
– Mi ove simptome ne primećujemo, ali oni su nešto sa čime se bore pacijenti. Često dođe i do nerazumevanja i jedne vrste dodatnog izlaganja neprijatnosti. I među samim obolelima postoji nekada pomisao „da li će mi druga osoba poverovati da sam zaista bolestan, jer ta druga osoba nosi štap“ – kaže Taleski.
U doživljaju bolesti često verifikujemo samo ono što je vidno, kod MS stvari nisu tako jednostavne.
– Mlada pacijentkinja od 25 godina objašnjavala je da je stajala u autobusu i osećala jak umor. Kada je „ugrabila“ slobodno mesto da sedne suočila sa se „pogledima“ starijih osoba. Ona se osećala loše i neprijatno. Ili “kako si se obukla i našminkala tebi nije ništa”. Ovo su samo neke od situacija na kojima radimo i nastojimo da oboleli prihvate i znaju da verbalizuju problem na način koji je za njih adekvatan, a da sredina može da ga razume – napominje Taleski.
Sve je duboko individualno
Multipla skleroza je bolest koja je zastupljenija kod žena. Simptomi su individualni kao i način sa kojima se pacijent nosi sa tegobama.
– Kakav će biti stepen strepnje zavisi od toga u kojem delu je pacijent onesposobljen. Muškarci koji otežano hodaju ili nemaju nikakav vidljiv simptom mogu da imaju manji osećaj strepnje, od muškaraca koji se žale na probleme sa seksualnim funkcionisanjem. Sve je duboko individualno i zavisi od toga šta doživljavamo kao važno i dominantno u svom životu, koji svoju ulogu izvlačimo na površinu. Svako od nas ima određeni vrednosni sistem, na primer nekom nije bitno to što ima tremor, ali važno mu je da dobro vidi – napominje Vanja Taleski.
Strepnja je realnost
Bitan je način prihvatanja i suočavanja sa određenim stvarima, jer masu situacija koje se dešavaju u životu nismo birali, ali se desile. Kako se nositi sa tim je umetnost, priča Taleski.
– Strepnja je po više osnova je tu, ona je realnost, ali kod MS može da se smesti u prihvatljiv okvir. Olakšavajuća je okolnost iskustvo koje smo imali u vezi sa pogoršanjem bolesti, to je nešto što nam je poznato, jer smo to traumatsko iskustvo već preživeli. Osoba najbolje zna kako, ali prošla je tu fazu i zna da će i neprijatnost koja se dešava proći – objašnjava Taleski.
Simptomi anksioznosti deluju iscrpljujuće i u fiziološkom smislu
Strepnja i zebnja jako utiču na kvalitet života. Stručnjaci napominju da nam je danas dosta toga dostupno i da je važno samo da odaberemo ono što nam najviše odgovara.
– Strepnja je stanje stalnog iščekivanja onog što nije dobro, a to je za organizam veoma iscrpljujuće i u fiziološkom smislu. U samom lečenju bitan je psihološki aspekt. Osoba može da koristi usluge neuropsihijatra, psihoterapeuta, uobičajeno je da u timu zdravstvenih radnika budu uključeni i profesionalci koji rade u oblasti mentalnog zdravlja. Korisno je da neki problem koji nas muči podelimo i uvidimo da li je neki naš strah realan. Kada sve čuvamo u sebi moguće je da problem konstruišemo na način koji nije baš ni adekvatan, niti funkcionalan. Korisnije je sve podeliti sa drugima, sa članom porodice, bliskim prijateljem, javiti se u savetovalište, centar za mentalno zdravlje – ističe Vanja Taleski.
Samostalna odluka pacijenta
Ona poziva pacijente da se ne plaše i da se slobodno obrate stručnjacima, ali naglašava i da ovaj potez mora da bude samostalna odluka pacijenta, a nikako rezultat pritiska okoline. Ukoliko osoba zatraži psihosocijalnu podršku postoji mogućnost individualne, porodične ili timske terapije.
– Neko u trenutku bolesti ne želi nikako da vidi drugu osobu koja ima istu bolest. Ipak, nikada niko nije zakasnio da dođe po pomoć. Svako dođe kada mu je potrebno. Ukoliko je osobi potrebno vreme da „svari“ problem, ništa se ne postiže kada nekom kažemo „bilo bi dobro da odeš u savetovalište“. Dešava se da članovi porodice zovu i napominju da pacijent treba da dođe, a sve to nema smisla ako osoba sa MS ne želi psihološku podršku. Osoba će sama doći kada bude htela. Moramo da razumemo da će jedan čovek sve držati u sebi, dugi sve podeliti sa bliskim osobama, a treći o svemu javno govoriti – naglašava Taleski.
Nema recepta
Kada je u pitanu MS nema recepta, ali Taleski ističe je veoma bitna mera i da pacijenti moraju da misle o umerenosti.
– Bitno je da se održava kvalitet života gde postoji fizička i psihološka aktivnost, kontakt sa drugim osobama, kada stvaramo kvalitetne veze i osećamo se dobro. Često se pominje mediteranski tip ishrane kao dobar balans, a taj recept izbalansiranosti mogao da se primeni i na sve ostalo. Ništa preterano, balans u odnosu na sebe, ne ono što je za nekog drugog dobro, nego na ono šta je dobro za mene. Pacijenti često navode da im jedna banja pomaže, ali ponovo ovaj oblik terapije ne prija svima. Ima osoba koje su se osećale bolje posle boravka u banji, ali i onih kojima ovaj oblik terapije nije pomogao i nije im bilo dobro – kaže Taleski i dodaje da farmako terapija i psihoterapija uglavnom daju najbolje rezultate. Lek sam od sebi neće biti od velike koristi. Nema gotovih rešenja, a na pacijentu je da odluči kako će se odnositi prema bolesti, zaključuje Vanja Taleski.
