Empatija za bol, kožu koja puca i krvari: Srbija, Jamajka i legendarna Yu grupa pomažu deci leptirima

Simbolika leptira, ali i empatija koju muzičari često delom iskazuju kada je nekome potrebna podrška da se uspešnije nosi sa zdravstvenim i drugim poteškoćama, dobila je jednom humanom inicijativom sasvim novo značenje. Kulturni most između Srbije i Jamajke, muzika kao univerzalni jezik, dugovečnost, kvalitet koji traje i nova snaga onima koji svakodnevno trpe bol i neshvatljivu muku - deci leptirima: sve je to stalo u novi album legendarne Yu grupe „Bus to Zion“.

Šta je bulozna epidermoliza i zašto ove pacijente zovemo deca leptiri

Da krenemo od onih na koje moramo da mislimo svakog dana, ne samo kada postoji neki povod. No, svaka prilika je dobro došla da se širi svest sa ciljem poboljšanja uslova lečenja i života pacijenata i njihovih porodica.

Prema rečima Asist. dr Jovana Laloševića, dermatologa, koji se u svakodnevnom kliničkom radu bavi i lečenjem pacijenata sa dijagnozom bulozna epidermoliza (Epidermolysis bullosa hereditaria/EBH), reč je o bolesti koja predstavlja genodermatozu nastalu zbog mutacija u nekom od strukturnih proteina, čija je uloga izgradnja epiderma kože.

- Postoje 4 glavne forme bolesti. EBH simplex je najčešći tip gde dolazi do poremećaja u strukturi proteina koji izgrađuju površne slojeve epiderma (keratini) i često su ove kliničke forme i najblaže. Kod EBH junctionalis, EBH dystrophica i Kindler sindroma dolazi, do poremećaja proteina na nivou zone bazalne membrane. EBH dystrophica predstavlja najtežu formu bolesti iz grupe naslednih buloznih dermatoza. Kliničku sliku karakteriše nastajanje bula pri minimalnoj mehaničkoj traumi ili spontano. Nakon njihovog prskanja dolazi do stvaranja erozija koje epitelizuju stvaranjem atrofičnih cikatriksa (ožiljaka). Ova deca su toliko osetljiva na dodir da se porede sa osetljivošću krila leptira. Stoga se i sami pacijenti sa ovom teškom bolešću nazivaju “deca leptiri“ - kaže dr Lalošević za eKlinika portal.

Defromiteti ekstremiteta i drugi zdravstveni problemi: Neophodna svakodnevna nega od strane staratelja

Kako kaže dr Lalošević, vremenom dolazi do teških deformiteta koji onemogućavaju korišćenje šaka, kao i otežanog hoda zbog nedostatka prstiju na stopalima. Kretanje i funkcionisanje pacijenta sa EBH vremenom je otežano, a osim promena na koži, stanje pacijenata otežavaju slične promene na sluznicama očiju, digestivnog i urinarnog trakta.

Bulozna epidermoliza može da dovede do teške anemije, fibroznih promena na plućima, stanja hipoalbuminemije i hipoproteinemije, navodi dermatolog i naglašava da zbog svega navedenog pacijent sa dijagnozom bulozne epidermolize zahteva više svakodnevnih procedura. To su, navodi, previjanje sterilnim gazama, zavojima i specijalnim silikonskim flasterima, zavojima i mrežicama, razdvajanje prstiju i zaštita od traume.

Takođe, potrebna je primena lokalnih antiseptika, kao i specijalna ishrana uz nadoknadu gvožđa, proteina, albumina i vitamina. Neophodna je, posebno naglašava sagovornik našeg portala, svakodnevna nega od strane negovatelja, odnosno staratelja, uz redovne amulantne kontrole. Povremeno ne može da se izbegne ni hospitalno lečenje.

Inicijator pomoći deci leptirima i organizator nove avanture YU grupe Mirko Miljuš: Jelići su odmah rekli kome žele da pomognu

Snimanje albuma YU grupe na Jamajci sa osam vanvremenskih hitova u reggae aranžmanima, kao i promocija vinil i cd izdanja u Dorćol Platzu, organizovani su uz podršku Konzulata Jamajke u Srbiji i počasnog konzula Jamajke u Srbiji, Mirka Miljuša, koji je sa ponosom najavio da će kompletan prihod od prodaje biti doniran udruženju DEBRA.

U razgovoru za eKlinika portal, Miljuš odgovara odakle ideja za akciju i kako su reagovala čuvena braća Jelić na predlog o humanoj dimenziji ovog jedinstvenog diskografskog, ali i poduhvata koji ostavlja dublji trag:

- U toku finalne radne pripreme za promociju novog reggae albuma i singla Yu Grupe „Bus to Zion“ snimanog u studijima na Jamajci uz njihove muzičare, a u okviru kulturne saradnje dve zemlje, u jednom spontanom razgovoru i opuštenoj atmosferi predstavnika Konzulata Jamajke i članova YU grupe nekako se prirodno nametnuo zajednički zaključak na temu prihoda od albuma. Saglasili smo se da on i nije svrha ovog prijateljskog događaja, ali da može dobiti dimenziju koja to prijateljstvo dva naroda, dve muzike i kulture prerasta - a to je humanost. U to ime odlučeno je da sav prihod ide u humane svrhe, a braća Jelić su u glas rekla da žele da to bude za decu - priča Mirko Miljuš i dodaje:

Od „Crnog leptira“ do asocijacije na velike heroje sa dijagnozom EB

- U uglu odštampane pozivnice za promociju je fotografija leptira, oslikanog kao veza između dve strane Yu grupe zbog legendarne pesme „Crni leptir“ (ovog puta obrađene u reggae maniru) i druge strane zbog čuvenog leptira sa Jamajke, koji se nalazi i na njihovim poštanskim markicama i novčanicama. To je sve odmah asociralo na ideju da ta deca budu „deca leptiri“, koja ovaj krhki naziv hrabro nose. Za njih smo saznali ranije kroz medije i baš to kako ih zovu je prvo što nam je skrenulo pažnju, a opis njihovog stanja kože koje izaziva njihovu hroničnu fizičku patnju i svakodnevnu agoniju roditelja nam se svima ureže u pamćenje pre nego sam medicinski naziv bolesti (bulozna epidermoliza), za koji, iskreno, nismo znali. Takođe, o ovoj bolesti još uvek ne znamo dovoljno i ova akcija je još jedna prilika da se svi bolje upoznamo sa njom, potrebama obolelih i njihovih porodica.

Mama dečaka leptira: Opasnost je svuda i sve boli, zahvalni smo Yu grupi i inicijatorima širenja svesti na pomoći

Promociji je u ime udruženja DEBRA prisustvovala i Snežana Janošević, čiji sin Teodor ima buloznu epidermolizu. Svoju iskrenu priču o herojskoj borbi za svaki dan sa što manje bola i živih rana ispričala je za eKlinika portal pre tri godine, kada u svetu još nije bilo genske terapije.

-  Pored oštećene kože i sluzokože, vremenom nastaju dodatni problemi - svakodnevni bol, rane, plikovi, anemija, deformacije šaka i stopala, invalidnost, problemi sa jednjakom, zaostajanje u rastu i razvoju, problemi sa drugim organima... Zaista kompleksno oboljenje, koje ne poznaje pauzu, planove, mirne noći i sigurnost doma. Opasnost je svuda, počev od otežanog kretanja i ishrane. Hrana i odeća i obuća povređuju. Socijalna neuklopljenost, lopta, skakanje, trčanje - sve boli... Kupanje i saniranje rana, takođe boli. Ako ga ne obavite, veća je mogućnost infekcije, što može biti i životno ugrožavajuće. Zahvalni smo članovima Yu grupe, konzulatu Jamajke i ljudima iz organizacije promocije. Izuzetno nam znači širenje svesnosti o problematici sa kojom se bore oboleli od bulozne epidermolize i porodice - rekla je za naš portal Janošević.

Jedna ljubav, humana misija i poruka kako da sačuvamo čovečanstvo

Za kraj, pitali smo Mirka Miljuša može li muzika da sačuva dušu, empatiju i emociju u brzom vremenu još bržih tehnologija?

- Moj odgovor bi bio jednostavan: jedino što mislim da treba i mora da preživi globalno su empatija, ljubav i muzika. To su istinski čuvari čovečanstva od brzine i još bržih tehnologija. Mislim da smo uspeli da ovom promocijom u srcu Beograda iz jednog dorćolskog dvorišta sve njene goste odvedemo na Jamajku i vratimo vedrije sa reggae ritmom u pesmama Yu grupe. Naravno, pomoć deci leptirima je još jedan humani razlog da poštovaoci kultnog benda u svoju kolekciju uvrste ovaj album, cd ili singl „ Bus to Zion“ (Autobus za raj), ali i da dve kulture spojimo jedinstvenom ljubavlju, jezikom Boba Marlija - ONE LOVE - rekao je Mirko Miljuš.

(eKlinika.rs)