Od 470 grama na rođenju do rušenja lekarskih prognoza: Vuk Grujičić i njegova porodica ne odustaju, uprkos brojnim dijagnozama

Aleksandra Grujičić imala je urednu, redovno praćenu trudnoću, da bi jedna od prvih rečenica nakon porođaja bila da beba neće preživeti i da bi trebalo da potpiše da neće da je vidi – jer je za nju tako bolje. I suprug Stojan i ona su svesni da se greške dešavaju, a posledica jedne takve bilo je Vukovo prevremeno rođenje. No, kada je, mimo svih očekivanja preživeo, njihova odluka je istog trenutka bila da to ostave iza sebe, krenu u borbu za Vuletov što funkcionalniji život i da svu raspoloživu energiju i vreme preusmere na njegov oporavak.

Vuk je glavna je pokretačka snaga

Vukov otac Stojan Grujičić priseća se u razgovoru za eKlinika portal perioda od pre 9 godina, kada je njihova neverovatna borba krenula, uz traumatične detalje o kojima do sada nije govorio. Skoro deceniju kasnije, porodica Grujičić je pojačana još jednim naslednikom, Nikolom, koga Vuk obožava. A on, iako uz ogroman broj zdravstvenih problema, glavna je pokretačka snaga ne samo svojim roditeljima, već i rođacima i prijateljima, kao i svim ljudima dobre volje koji njegov napredak prate i podržavaju preko društvenih mreža.

Plakao kao kiša, ali morao da bude jak zbog supruge

„Teško je sećati se nečega što si namerno zaboravio“, kaže na početku ove potresne, ali ujedno i izuzetne motivacione ispovesti Stojan Grujičić.

– Supruzi su rekli da beba neće biti živa i savetovali da potpiše da neće da je vidi jer je tako bolje za nju. Verujem da su želeli da izbegnu taj šok susreta sa svojim mrtvim prevremeno rođenim detetom. Porodila se, videli smo se, plakala je zbog toga što smo izgubili bebu i jako je to teško podnela. Krenuo sam kući po neke stvari, seo u auto i počeo da plačem ko nikad do tad… Eksplodiralo je sve to što je u meni čučalo dok sam tešio ženu i pravio se jakim da ona to može lakše da prebrodi – priča nam Stojan.

Dramatični obrt – Vuk je živ!

Neko ga je od lekara, međutim, pozvao, i rekao da se vrati da popričaju, ali da ne ide kod supruge.

– Vratio sam se i rekli su da moraju da mi kažu da je dete živo. Pitao sam – koje dete? Vaše. Pa nije, ne, naše je umrlo, rekli ste… Ne, živo je, vaše dete je živo. Čekajte, kako živo, pa moram da kažem ženi! Ne, bolje nemojte, neće preživeti, na aparatima je, morate doći da potpišete neke papire… Hteo sam da vrištim, ujeo sam se od besa i nemoći – opisuje naš sagovornik.

Vuleta je tada prvi put video. Doktor je rekao da je jako loše i da savetuje da ženi, zbog njenog stanja, ne govore da je živ, jer neće preživeti.

– I kako ja vama da opišem rečima taj osećaj unutrašnjeg cepanja kad tešim ženu zbog toga što nam je dete umrlo, a znam da nije, pa posle trčim gore na sprat da vidim da li je još živ i kako je? – pita se Stojan i dodaje da su doktori svaki dan govorili da nije dobro, dopisivali dijagnoze, davali još lošije… A on je, sam, pored njegovog inkubatora stojao sa velikim osmehom i pričao tiho:  „Tata je tu!“ Tu je bilo neke, kako kaže, nenormalne pozitivne energije koju je osećao bez obzira na sve.

Prvi susret sa mamom, molitve i dogovor o imenu

Doktori su i dalje govorili da je loše, izgovarali reči poput „veliko krvarenje na mozgu, pneumotoraks, sepsa, ne diše, loše je“…

– „Nemojte se nadati“. Stalno su upozoravali. Tada me je ljutilo što su me pripremali za najgore, odlučni da i dalje ne govorim supruzi, jer joj ne treba još taj šok pošto se taman malo smirila. Da joj kažu da je dete živo pa da ga izgubi ponovo za neki dan, za nju bi zaista bilo fatalno – podseća se Stojan tih trenutaka. Onda se, međutim, umešao slučajni događaj. Jedna od sestara je, ne znajući za dogovor sa lekarim, došla kod Aleksandre i rekla da mora da ide da vidi dete, da potpiše pol. Ona zove Stojana i plače, pita kako će da izdrži da ga vidi mrtvog? Suprug je došao i Aleksandra tek tada saznaje da je dete živo.

– Išli smo zajedno do njega. Bio je to prvi susret sa mamom. Sledećih nekoliko dana smo se pored njega smejali i radovali, a onda odlazili da plačemo i brinemo… Stojeći pored inkubatora rekao sam ženi da naša beba nema ime. Pitao da li se slaže da se zove Vuk zato što je njegova tetkica uvek mazila stomak i govorila da je tu, unutra, jedan Vuk – priseća se za portal eKlinika Stojan Grujičić.

Život u bolnici, operacije, dijagnoze…

Vuk je prvi put kući došao nekoliko dana pred prvi rođendan, a prava borba je, zapravo, tek tada počela. Od njegovih prvih 5 godina života, porodica je tri provela u bolnici, praktično su tamo živeli. Nizale su se razne komplikovane operacije, dodavale dijagnoze. Ali, to je, kaže Stojan, bio njihov život, i na često pitanje kako je uspelo i odakle roditeljima tolika snaga, kaže da bi ga pored Vuka, njegove upornosti i hrabrosti bilo sramota da se na bilo šta žali. Vuletove dijagnoze danas su epilepsija, cerebralna paraliza, problemi sa alergijama na hranu, slabovidost.

– Glava mu je operisana više puta zbog hidrocefalusa, želudac zbog refluksa za koji se kasnije ispostavilo da nije ni imao. Oči takođe više puta. Nekako smo to prestali i da brojimo, ali je jezikom brojki sigurno više od 15 operacija koje do sada urađene. Sve to znači da je Vuk dečak kome treba stalna podrška i pomoć. On ne hoda, loše vidi, mentalno je sporiji.

Svakodnevni rad donosi napredak i rezultate

Roditelji uz pomoć terapeuta sa Vukom mnogo rade, a pored 5 sati dnevnih raznih terapija i metoda, on ima i školicu sa učenjem po njemu prilagođenom programu. Fokusiraju se na to da obogate komunikaciju, razumevanje, rade i terapije za jačanje mišića kako bi uticali na to da se očuva pravilna postura njegovog tela.

Njihov dan je ispunjen i isprogramiran od samog jutra do mraka. Vule traži konstantnu pažnju. Trenutno puzi pa je ceo stan pretvoren u njegov poligon budući da puzanjem jača mišiće i pravi tu dobru šemu pokreta koja će, nadaju se roditelji, uz vežbe dovesti i do hodanja. Pošto je sada već veliki dečak od 9 godina, teže ga je i dizati, prenositi, nositi...

– Život u kolicima je težak i logistički komplikovan. Malo toga je prilagođeno osobama sa invaliditetom tako da je i jedna obična šetnja do prodavnice komplikovana stvar. Silazak niz stepenice, parkirani automobili na trotoaru, vozači koji vam sviraju kad ste na ulici, rafovi gde ne mozete ući kolicima, opet stepenice – podseća na probleme svih osoba sa invaliditetom Vukov tata.

Na prognoze odavno ne obraćaju pažnju

Stojan kaže da niko od lekara ne osporava Vukov napredak, da je većina njih prijatno iznenađena, pa ponekad i ne kriju oduševljenje time koliko je napredovao.

– Podsetiću vas da su nam često govorili da će Vule u najboljem slučaju biti biljka vezana za krevet i zavisiti od aparata. A evo, mi se upravo sada „svađamo“ oko telefona na kome voli da mu puštam muzičke spotove, negoduje kada nema njegovog omiljenog keksa, uvek je raspoložen da se vozi kolima, ljulja na ljuljašci i šeta (kolicima) tamo gde ima dece. Zato smo odavno prestali da slušamo prognoze lekara, ne zato što ne verujemo u njih, već zato što više verujemo u Vukovu upornost koja uz našu ljubav i podršku daje rezultate. Mi smo odavno preskočili sve te zacrtane prepreke i trudićemo se da i dalje idemo u pravom smeru – nepokolebljiv je Stojan Grujičić, sagovornik eKlinike koga ćete retko kada videti bez osmeha.

Udruženje „Samostalnost“ – način da se pomogne svima sa sličnim problemima

Kroz borbu za Vukov napredak, Grujučići su se za ovih devet godina uverili, kako kažu, da zajednica još uvek nije spremna i pripremljena za razumevanje i rešavanje ovakvih problema i ostalih prepreka na koje nailaze osobe sa invaliditetom. Upornost, požrtvovanost, bezgranična ljubav, ali i potreba da se o svemu govori javno ne samo zbog Vuka, uslovili su i aktivnost na društvenim mrežama i medijsku propraćenost, pa im se često javlja veliki broj roditelja koji traži podršku jer je ne nalazi u svojoj okolini. U njima, kažu, prepoznaju tu odlučnost i pozitivu bez kojih nema uspeha ni bilo kakvog napretka za one koji su često odbačeni ili jednostavno, „gurnuti pod tepih“.

Zbog svega toga, neki logičan sled je otvaranje Udruženja „Samostalnost“, preciznije „Centra za podsticaj razvoja samopomoći i unapređenje pokreta motorike i govora“ 2019.godine. Organizovana su savetovališta, prezentacije, diskusije i radionice za decu i njihove roditelje ili staratelje sa ciljem rane edukacija roditelja, ali i reaktiviranja programa i radionica pomoći i podrške deci sa invaliditetom i njihovim porodicama.

– Želimo da pokrenemo savetovalište koje će voditi angažovani članovi udruženja a prikljućiće im se i doktori i profesori neurohirurgije, neurologije i pedijatrije. U planu je otvaranje prostora gde ćemo se truditi da deci kroz donacije obezbedimo besplatne terapije i vežbe, smanjimo troškove skupih rehabilitacija i obezbedimo pomagala i lekove. Uz to, da podstičemo i druženje kroz radionice, izlete, ekskurzije i druzenja jer su ove osobe često izopštene iz zajednice. Želimo da ih osnažimo, jačamo i pripremamo za samostalniji život. Udruženje je neprofitna organizacija koja nema izvore prihoda i kao takvo zavisi od dobrobiti humanih ljudi, a nismo oslobođeni plaćanja zakupa prostora, stuje, komunalija, telefona, interneta, terapeuta, osoblja i ostalih osnovnih troškova koji su neophodni da bismo obavljali svoje aktivnosti – kaže Stojan Grujičić. Ukoliko možete i želite da pomognete više informacija pogledajte na twitter nalogu Vukov ponosni tata.

Mama i tata nepobedivi tim, Vuk obožava brata Nikolu

Mama i tata su, kaže Stojan sa ponosom, jedan nepobediv i dobro uigran tim. Pomoć je uvek dobrodošla, a zbog brzine života i nametnutih obaveza uvek se to svede ispunjavanje poneke retke želje njih dvoje. Teško je balansirati između nekih Vukovih potreba i drugih obaveza koje ne mogu da čekaju, ali eto, nekako još uvek „plivaju“. Na naše pitanje da li je bilo straha u vezi sa još jednom trudnoćom, odgovara:

– Odluka o drugom detetu za nas nije bila teška, ali brige, stres, život po bolnicama i sve ostalo je dovelo do toga da se desi tek sada. Želeli smo drugo dete, i mnogo smo srećni zbog Nikole koji je uvećao naše brojno stanje. Nikola je još uvek mali, ima 7 meseci ali, izmedju njega i Vuka živi neka posebna ljubav. Vule ujutru traži da donesemo batu u njegov krevet, a Nikola ga iz njihalice stalno traži pogledom, prati šta radi i kako se igra. Mislim da će kada Nikola propuzi taj neki „rivalitet“ značiti Vuku i da će se lepo slagati. Ljudi kažu da beba u kući traži mnogo pažnje, a ja da beba u kući nije ni 10 odsto od onoga šta Vuku treba. Snalazimo se i trudimo da od njih napravimo što bolje ljude, da im usadimo tu ljubav i razumevanje i da zajedno uživamo u nekim našim trenucima.

Za kraj, ponovili smo ono često pitanje „Odakle vam snaga?“ i od Vukovog ponosnog tate, kako se predstavlja na društvenim mrežama, dobili najlogičniji odgovor:

– Nije to snaga, već ljubav…