„Kad sebi u bolesti kažete „Jadan ja“ to nije uteha, već otrov“: Ana je pesnikinja i filozof, u kolicima prkosi teškoj, progresivnoj bolesti

U svetu je registrovano više od 6.000 retkih bolesti od kojih boluje čak pet odsto svetske populacije. U 72 odsto slučajeva retke bolesti su genetskog porekla i ispoljavaju se već u ranoj životnoj dobi, dok za samo pet odsto njih postoji adekvatna terapija.

Retke bolesti u Srbiji ima oko pola miliona ljudi

Iako su ove bolesti pojedinačno retke, zajedno utiču na veliki broj ljudi širom sveta. Procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi čak pola miliona građana.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) povodom obeležavanja Dana retkih bolesti organizovala je u Vranju tribinu „Retke priče“. Naime, kroz tri različite emotivne i inspirativne priče, razgovaralo se o tome kako se osobe sa retkom bolešću suočavaju sa dijagnozom, preprekama u odnosima, izazovima u obrazovanju i na poslu, te kako održavaju svoje mentalno zdravlje.

Ana, poetesa sa Fridrajhovom ataksijom, koja koristi invalidska kolica: Jedna od onih koja se nije predala

Svoje „retke“ priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja „Roditeljstvo plus“ iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 5 osoba na 10.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod svega jedne osobe u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.

Ana Ilić je pacijentkinja već poznata javnosti. Ona ima Fridrajhovu ataksiju, neurološku bolest koja skraćuje život i dovodi do atrofije mišića. Zbog toga je primorana da koristi invalidska kolica. Terapiju koja bi mogla da uspori progresiju bolesti još uvek ne prima.

Diplomirani filozof i priznata pesnikinja u borbi za svoja veća zdravstvena i ljudska prava

– Ova bolest nosi neke propratne dijagnoze koje imam, poput hipertrofije srčanog mišića, skolioze, dijabetesa tipa jedan. Takođe, tu su i neke „manje“ teškoće koje uveliko imaju uticaj na mene. To su smetnje u govoru, manjak energije, poteškoće u koordinaciji pokreta i ravnoteži, deformacije stopala… Bolest mi je dijagnostifikovana kada sam imala devet godina, znači pre 19 godina. Više od 10 godina mi je trebalo da nađem neki svoj put u čitavom ovom neistraženom svetu obolelih od retkih bolesti. To ne znači da sam tih godina mirovala. Daleko od toga, jer upravo je akcija i borba potrebna da bi se našao taj put. Iz srednje škole sam ponela Vukovu diplomu i upisala Filozofski fakultet u Nišu na departmanu za filozofiju. Diplomirala sam 2019. godine. Izdala sam četiri zbirke poezije, od kojih prvu u srednjoj školi. Time sam dosta skrenula pažnju na sebe i dobila niz priznanja tokom godina – rekla je Ilić i dodala:

Samosažaljenje nije uteha, već otrov: Retke bolesti traže da promenite sebe

– Mogu da kažem da su me umetnost, kultura i obrazovanje podstakli na to da osvestim svoj duh i živim na način koji se možda čini nemogućim pod okolnostima u kakvim sam. Promenila sam grad, menjala sam društvo, navike, obaveze, poslove, momke, a ponajviše sebe i svoja verovanja o tome kako treba da živim. Eto, to poslednje je najvažnija odlika moje borbe – promeniti sebe. To me je dovelo do međunarodne nagrade „Crni biser“ 2021. iz oblasti najboljeg predstavljanja retkih bolesti u pisanim medijima, nacionalne nagrade „Doprinos za retke“ 2023. godine, Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu. Ali uteha nije u rečima „jadan ja“. Uteha je u rečima „ja verujem u sebe“. Zato, kad sledeći put pomisliš „jadan ja“, seti se da to nije uteha. To je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti – zaključuje Ana Ilić.

Šta je Rett sindrom i ima li nade za pacijente i kod nas

Bojana Milanov, mama devojčice Ane, koja boluje od Rett sindroma, takođe je ispričala svoju priču. Rett sindrom je retka, neurorazvojna, genski uslovljena bolest za koju se procenjuje da pogađa jednu od deset hiljada novorođenih devojčica. Retko se javlja kod dece muškog pola, i prisutna je od začeća.

Nakon perioda „skoro normalnog“ razvoja, dolazi do regresije do tada stečenih veština, kretanja, upotrebe ruku i govora, obično u periodu između prve i druge godine života. Tada dete može pokazivati izvesnu odsutnost, što često dovodi do pogrešne dijagnoze u okvirima autističkog spektra. Od faze regresije kreću i brojni komorbiditeti. Među njima su poremećaj disanja, gastrointestinalni problemi, skolioza, epilepsija…

Takođe, osobe sa Rett sindromom imaju duboke i višestruke psihofizičke smetnje. Podrška drugih ljudi je neophodna tokom njihovog života. Od pre dve godine je dostupna prva terapija indikovana za Rett sindrom. Za sada je dostupan samo u USA. To je zaista otvorilo novo poglavlje u istoriji Rett sindroma i nadu da je moguće promeniti težak kurs ove retke bolesti.

Pitanje diskriminacije i inkluzivna jednakost: Neophodna veća podrška javnosti

Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja „Roditeljstvo plus“ iz Vranja objasnila je da poznaje lično nekoliko porodica čiji članovi (deca) imaju retku bolest.

– Šestoro su članovi našeg udruženja. Ipak, većina nas o retkim bolestima zna veoma malo ili nimalo. Zato bi trebalo raditi na većoj informisanosti kroz obrazovne kampanje, medijske priloge i javne događaje. Zajedničkim akcijama i inicijativama društvo može da učestvuje u rešavanju mnogih pitanja diskriminacije i da doprinese ostvarivanju inkluzivne jednakosti – precizirala je Dimitrijević.